29 de Febrero, Día Mundial de las Enfermedades Raras

El martes 28 de noviembre se celebrará el Foro de Enfermedades Raras y Sin Diagnóstico de Extremadura.

El horario será de 16:00 a 19:00 horas, en el salón de actos del Ilustre Colegio Oficial de Médicos de Badajoz (icomBA).

Se presenta la "Guía de Signos y Síntomas de Sospecha de Enfermedades Raras de Extremadura", documento que pretende facilitar el diagnóstico precoz y, por tanto, el plan terapéutico y de acompañamiento a pacientes y familiares con este grupo de patologías.

Esta obra, de acceso libre y gratuito tanto para profesionales como para la ciudadanía en general, da cumplimiento al compromiso adquirido con FEDER Extremadura por la Consejería de Sanidad y el Servicio Extremeño de Salud, al dotarnos de una herramienta que permite aumentar el conocimiento de los y las profesionales implicados en la atención sanitaria y sociosanitaria de estas enfermedades. Y se constituye, al mismo tiempo, como un instrumento más en la protección y la defensa de los derechos de pacientes y familias que han de convivir con una enfermedad rara.

El próximo 27 de marzo de 2023  se celebrará en el acto oficial por el día mundial de las enfermedades raras en Extremadura; bajo el lema “Haz que el tiempo vaya a nuestro favor”.

Lugar de celebración: Ilustre Colegio Oficial de Médicos de Badajoz (icomBA)

Fecha: lunes 27 de marzo de 2023

Hora de comienzo del acto: de 11:30h a 12:30h

El próximo 25 de noviembre se celebrará el Foro Extremeño de Enfermedades Raras, en horario de 9h a 14h, en modalidad presencial, en el salón Guadiana del Hospital Universitario de Badajoz.

El próximo 25 de febrero se celebrará el Acto Oficial del Día Mundial de las Enfermedades Raras 2022 en Extremadura.

Lugar de celebración: Salón de Pleno del Ayuntamiento de Badajoz
Fecha: 25 de febrero
Hora de comienzo del acto: de 11.00 a 12.00 Hs
Modalidad de la participación: presencial

El próximo 9 de noviembre se celebrará el Foro Extremeño de Enfermedades Raras, en horario de 9h a 12h, en formato presencial, en el aula 4 del Hospital Universitario de Badajoz. El Foro abordará la importancia de trabajar en red en enfermedades raras desde una perspectiva integral y el estado de situación en Extremadura.

El día 5 de Marzo, su Majestad la Reina presidirá el acto oficial por el Día Mundial de las Enfermedades Raras con el que la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebra en el marco de su campaña ‘Síntomas de espERanza’ con la que busca posicionar el impacto de la crisis sanitaria actual en el colectivo.

Este año la campaña por el día mundial de las enfermedades raras en Extremadura, se celebrará en la ciudad de Cáceres en día 28 de febrero, bajo el lema: Crecer contigo, nuestra esperanza; la cual se centrará en poner en valor la lucha de las entidades que forman parte del movimiento asociativo, quienes trabajan a diario por la mejora de la calidad de vida de los más de tres millones de personas que conviven en España con alguna patología poco frecuente.

Desde el curso escolar 2015-2016 está implantado en Extremadura el “Protocolo para la acogida y atención de niños/as con enfermedades raras o poco frecuentes en los centros educativos de Extremadura”, documento que se puede consultar íntegramente en el apartado Problemas de Salud-Enfermedades Raras.